Lumiio et MitoCanada lancent un nouveau registre des patients ciblant les maladies mitochondriales au Canada

Créer une communauté axée sur le patient en générant des données significatives, en améliorant les collaborations et en accélérant les résultats

Calgary (Alberta) – Lumiio est fière d’annoncer le lancement du registre des patients atteints de maladies mitochondriales de MitoCanada. Ce registre permettra une compréhension complète des patients atteints de maladies mitochondriales de partout au Canada en recueillant des renseignements essentiels directement auprès des patients. Ces précieux renseignements profitent à la collectivité en appuyant des partenariats de recherche partout au pays, en faisant progresser les efforts de sensibilisation des patients et en attirant des essais cliniques.

« MitoCanada croit que ce registre des patients est un outil puissant qui nous permettra de mieux comprendre les maladies mitochondriales et les personnes touchées par ces maladies », a déclaré Kate Murray, PDG et présidente de MitoCanada. « Ce registre encouragera la collaboration, la découverte et l’application de l’information par l’application des connaissances à de nombreux publics. Pour MitoCanada, les objectifs ultimes du registre des patients seront d’accélérer le diagnostic, d’améliorer les soins et les résultats en matière de santé et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladie mitochondriale. »

Les mitochondries sont responsables de la création de plus de 90 % de l’énergie nécessaire pour soutenir la vie et la fonction des organes de soutien. La maladie mitochondriale représente un groupe diversifié de troubles causés par des mitochondries dysfonctionnelles qui affectent généralement de multiples organes dans le corps et peuvent causer une débilitation importante, et même la mort. Il y a plus de 300 maladies connues associées au dysfonctionnement mitochondrial. De nouvelles maladies sont régulièrement ajoutées; toutes sont sans remèdes.

On estime que 1 personne sur 4 000 est affectée par une maladie mitochondriale. Il est essentiel de produire des données significatives, qui permettront de mieux comprendre l’expérience du patient, pour accélérer la rapidité et l’exactitude du diagnostic, améliorer la qualité de vie, appuyer les possibilités pour les patients d’effectuer de nouveaux essais cliniques thérapeutiques et bâtir une communauté centrée sur les patients pour les personnes atteintes de maladies mitochondriales au Canada.


Lumiio est une firme spécialisée dans la collecte de données réelles contribuant à l’avancement des sciences de la santé. Elle met en relation les intervenants du milieu de la santé en fonction de leurs intérêts et en poursuivant l’objectif commun d’améliorer les solutions de diagnostic, de soins et de traitements. Chez Lumiio, les sciences sociales guident la science des données en combinant des méthodes de recherche classiques avec des technologies innovantes et des stratégies numériques. Lumiio n’est pas propriétaire des données générées par ses programmes. Elle place les gens en premier et s’efforce d’inspirer confiance à ceux qu’elle sert, soutenant toutes les personnes dédiées à la collecte de données et à la délivrance de nouveaux traitements.

Pour en savoir plus sur Lumiio, lumiio.com (en anglais seulement)

MitoCanada est un organisme à but non lucratif constitué en vertu d’une loi fédérale qui s’emploie à s’assurer que toutes les vies sont alimentées par des mitochondries saines. Chaque jour, la fondation s’emploie à accroître la sensibilisation aux maladies mitochondriales, à garantir l’accès à des tests de diagnostic qui facilitent un diagnostic précoce et précis, à élaborer des modèles de soins cliniques pour offrir de l’espoir et protéger la qualité de vie, et à appuyer la recherche axée sur le patient pour améliorer la compréhension de base de la santé et des maladies mitochondriales.

Pour de plus amples renseignements sur la fondation, visitez mitocanada.org


 

    Article fourni par Lumiio